Ο Νομός Τρικάλων σύσσωμος στηρίζει το δικαίωμα ενός παιδιού στη ζωή – Δράσεις πολιτιστικές κοινωνικές και προσφορά για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ
Ο Παναγιώτης Ραφαήλ Γλωσσιώτης δεν είναι από τα μέρη μας. Είναι όμως ένα παιδί, και μόνο αυτό αρκεί για να κινητοποιήσει, μια χώρα, μια ήπειρο μακάρι κι έναν κόσμο ολόκληρο. Ο μικρός μας μαχητής γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, άρχισαν τα συμπτώματα της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής…
Από τότε, όπως αναφέρουν οι γονείς του στην σελίδα που δημιούργησαν στο facebook, ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, δίνει καθημερινό αγώνα για να κατακτήσει και να διατηρήσει πράγματα που εμείς οι υγιείς άνθρωποι τα θεωρούμε δεδομένα, όπως για παράδειγμα ο έλεγχος κεφαλής. «Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική μέχρι στιγμής θεραπεία που λαμβάνει το παιδί μας και χάρη σ΄αυτήν εξακολουθεί να είναι μαζί μας, είναι ένα φάρμακο που λέγεται spinraza και διατηρεί τον ασθενή σε μία σχετικά καλή κατάσταση. Όπως όλοι οι γονείς θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας και ονειρευόμαστε τη μέρα που θα είναι απολύτως υγιές και αυτόνομο. Από ότι φαίνεται, για να το πετύχουμε αυτό, ο γιος μας πρέπει να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε προ τριών μηνών στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία.
Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Ο μικρός μας είναι ήδη 18 μηνών και η αγωνία μας είναι τεράστια. Αυτό που ζητάμε είναι να ακουστεί η ιστορία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ όσο το δυνατόν πιο δυνατά ώστε να εξασφαλίσουμε την πολυδάπανη θεραπεία άμεσα» αναφέρουν περιγράφοντας την κατάσταση και τις ελπίδες τους.
Ελπίδες που όπως διαβάζουμε, εξανεμίστηκαν μιας και ο ΕΟΠΥΥ δεν ενέκρινε τη μετάβαση του παιδιού στην Αμερική και την κάλυψη των εξόδων….την ώρα που φίλοι, συντοπίτες, συγγενείς και όποιος μπορεί, ξεκίνησαν μια γιγάντια προσπάθεια να βοηθήσουν για το σκοπό αυτό…
Ποιος κρίνει τη ζωή ενός παιδιού;
Και το αρμόδιο συμβούλιο, μπορεί να κρίνει «ασύμφορη» την ελπίδα, το ίδιο και ο υπουργός κ. Κικίλιας, το ίδιο και κάποιοι γιατροί. Μπορεί στελέχη της Νέας Δημοκρατίας (διαβάσαμε και για τέτοιου είδους τοποθετήσεις) να υποστηρίζουν μέσα στις άκρες «αλίμονο αν θα πρέπει το κράτος να στηρίζει και την τελευταία ελπίδα» … Ο κόσμος όμως, βλέπει στο παιδί αυτό το κάθε παιδί. Τον κάθε άνθρωπο που μέχρι την ύστατη στιγμή πρέπει να αγωνιστεί για την επιβίωσή του. Και αυτή τη φορά μακάρι ο αγώνας να φέρει τα καλύτερα και μια νίκη γροθιά σε όποιον πιστεύει ότι νομιμοποιείται ηθικά και όχι μόνο, να στερεί το δικαίωμα στη ζωή, το δικαίωμα στην τελευταία ελπίδα…. Ας μας πούνε μόνο…Αλήθεια τι ζυγίζουνε όταν αποφασίζουν για τις ζωές μας ;
Στο πλευρό τους
Κάπως έτσι, ένας ένα πολίτης, επιχειρήσεις, δήμοι, σύλλογοι, ο κόσμος μαζικά, δίνει μαζί με τον Παναγιώτη Ραφαήλ τον αγώνα της ζωής. O δήμος Μετεώρων πραγματοποιεί συναυλία ζωής. ο Δήμος Μετεώρων διοργανώνει λαϊκοδημοτική βραδιά την Παρασκευή 18/10 και ώρα 20:00 στο χώρο του Πολιτιστικού Κέντρου Καλαμπάκας. Όλοι οι καλλιτέχνες της βραδιάς θα παρευρεθούν αφιλοκερδώς! Ολα τα έσοδα θα διατεθούν στο παιδί.
Μουσική βραδιά έχει ήδη ανακοινώσει και η Σουίτα Art Café. την Τετάρτη 23/10/2019 , με σκοπό τη συγκέντρωση χρημάτων για τη θεραπεία του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ. Όλα τα έσοδα από την εκδήλωση θα διατεθούν για τη θεραπεία του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ και η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στη Σουίτα .
Σε καφέ της πόλης υπάρχουν κουμπαράδες για το σκοπό αυτό. Ήδη το ποσό που έχει συγκεντρωθεί είναι μεγάλο, αλλά δεν αρκεί. Όμως γίνεται μεγάλη προσπάθεια στα Τρίκαλα όπως και σε όλη τη χώρα. Μπορούμε καλύτερα λοιπόν!